Der Spielraum eines Tages
Das Morgenlicht dringt gedämpft durch das dunkle Rollo. Ich bin noch nicht richtig wach, aber ich schlafe auch nicht mehr.
Tastend fühle ich mich in meinen Körper hinein, versuche zu spüren, was er heute tragen kann, und überlege, was ich heute möchte – und was davon vielleicht möglich ist.
Haarewaschen vielleicht, denn die Kopfhaut juckt schon seit drei Tagen. Oder kurz mit meiner Freundin telefonieren. Beides zusammen eher nicht.
Solche Gedanken begleiten mich fast jeden Morgen. Sie kommen nicht dramatisch daher, eher leise, wie ein kurzer innerer Check: Wie viel Spielraum ist heute da?
Wenn Menschen an ME/CFS denken, denken sie oft an die Crashes. An die Tage, an denen es bei mir nur noch um die elementarsten Grundbedürfnisse geht: Essen, Trinken, Schlafen, Toilette. Diese Tage gibt es oft. Sie zeigen, wie brutal die Krankheit sein kann.
Doch den größten Teil meines Lebens verbringe ich nicht im Crash, sondern in den Tagen dazwischen. Tagen, an denen jede einzelne Entscheidung davon abhängt, wie viel Energie mir gerade zur Verfügung steht. Mein Spielraum ist zwar ein bisschen größer als im Crash. Aber er ist dennoch klein. Sehr klein.
Früher wäre ich nach dem Aufwachen meinen Terminkalender durchgegangen und hätte überlegt, was heute ansteht. Ob ich noch Zeit habe, vor dem Frühstück joggen zu gehen – zusätzlich zur Gassirunde mit Oskar. Ob wir nach der Arbeit noch zum Italiener gehen wollen oder ob die Mittagspause reicht, um schnell ein Geschenk für die Geburtstagsfeier am Wochenende zu besorgen.
Oft kam sogar noch mehr dazu: ein ausführliches Telefonat mit einer Freundin, ein spontaner Besuch am Abend. Mehrere Dinge an einem einzigen Tag.
Das war selbstverständlich. Darüber habe ich noch nicht einmal nachgedacht.
Heute bestimmt mein Energielevel, welche wenigen Dinge überhaupt möglich sind. Körperpflege, ein seltener und sehr kurzer Besuch von Menschen, die mir wichtig sind, ein Arzttermin, vielleicht ein paar Minuten im Garten sitzen – vieles schließt sich gegenseitig aus. Oft reicht die Energie nur für eine einzige dieser Aktivitäten.
Und schon Haarewaschen bedeutet, dass für den Rest des Tages kaum noch etwas übrigbleibt. Diese harte Grenze wird manchmal auch erst im Laufe des Tages deutlich.
So wie am vorletzten Wochenende zum Beispiel.
Am Morgen hatten wir die Haare gewaschen, sitzend und mit Jürgens Hilfe. Das war für diesen Tag das, was mein Körper tragen konnte. Danach brauchte ich Ruhe.
Gegen Mittag klingelte das Telefon. Mein Sohn war dran und fragte meinen Mann, ob sie spontan vorbeikommen könnten. Keines der Kinder habe gerade eine Rotznase, und sie hätten heute Zeit. Wir hatten uns seit Wochen nicht mehr gesehen.
Jürgen blickte mich fragend an und für einen Moment ging alles ganz schnell durch meinen Kopf: wie schön es wäre, sie zu sehen, das Lachen der Kinder zu hören, sie in den Arm zu nehmen.
Im selben Moment wusste ich auch schon die Antwort und schüttelte mit Tränen in den Augen den Kopf.
Ich hatte ja schon Haare gewaschen.
Und damit war der ganze Tag vergeben.
Vor ein paar Jahren hätte ich mir so einen Satz wahrscheinlich nicht einmal vorstellen können. Denn Duschen und Haarewaschen – wenn es sein musste auch zweimal am Tag – das war selbstverständlich, einfach eine Kleinigkeit, die man nebenbei erledigt.
Inzwischen ist Körperpflege keine Selbstverständlichkeit mehr. Und auch nichts mehr, was alleine oder spontan machbar ist. Waschen, Abtrocknen, Anziehen – alles braucht Hilfe und verteilt sich auf mehrere Etappen mit langen Pausen dazwischen. Was früher selbstverständlich war, bestimmt heute oft einen großen Teil meines Tages.
Manchmal habe ich das Gefühl, mein ganzer Alltag organisiert sich nur noch darum, die notwendigsten Dinge unterzubringen. Körperpflege. Arzttermine. Gespräche mit Jürgen, wenn ich emotionalen Halt brauche. Für alles andere reicht der Platz innerhalb eines Spielraums, der inzwischen erschreckend klein geworden ist, oft nicht mehr.
Und immer wieder stehen schmerzhafte Entscheidungen an.
Was lasse ich weg, damit etwas anderes möglich wird? Morgen habe ich einen Termin beim Hausarzt. Schon jetzt weiß ich, dass dieser Termin Energie kosten wird – die Fahrt, das Gespräch, die vielen Reize. Also beginne ich zu überlegen, halte mich seit Tagen zurück, verschiebe alles, was nicht unbedingt nötig ist.
Und dann bleibt noch das Haarewaschen.
Vielleicht Sonntag.
Aber für Sonntag haben wir Besuch geplant. Freunde, die wir schon lange nicht gesehen haben. Eigentlich wollten wir uns schon vor sechs Wochen treffen. Damals musste ich absagen. Jetzt haben wir einen neuen Versuch gestartet.
Und plötzlich stehe ich wieder vor einer Entscheidung, die früher keine gewesen wäre.
Sonntag Besuch und acht Tage ungewaschene Haare mit juckender Kopfhaut.
Oder Haarewaschen – und den Besuch wieder verschieben.
So sehen die meisten meiner Tage aus. Nicht, weil ich im Crash bin. Sondern weil das die Tage dazwischen sind.
Nach einem Crash fühlt sich ein solcher Tag oft wie ein Fortschritt an. Und im Vergleich zum Crash ist er das auch. Doch er ist weit entfernt von dem, was gesunde Menschen wahrscheinlich unter einem normalen Alltag verstehen.
Ich brauche trotzdem Hilfe bei vielen alltäglichen Dingen. Ich muss meine Energie für Arzttermine lange vorausplanen, sie für die Körperpflege einteilen und selbst schöne Begegnungen danach ausrichten, was mein Körper an diesen Tagen zulässt.
Tagen, die nach außen manchmal unauffällig wirken.
Tagen, die leicht den Eindruck vermitteln können, es ginge wieder aufwärts.
Aber sie sind keine guten Tage. Sie sind mein Alltag mit ME/CFS. Ein Alltag, in dem selbst an den besten Tagen Energie jede Entscheidung bestimmt und ein kleiner Spielraum darüber entscheidet, was möglich ist – und worauf ich verzichten muss.
Genau diesen Spielraum taste ich jeden Morgen aufs Neue ab.
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