„Wir müssen einen neuen Termin machen.“ Der Satz des Neurologen fällt leise. Flüsternd. Ich schaue ihn fassungslos an. Merke, wie sich in mir alles zusammenzieht. Meine Augen füllen sich mit Tränen. Gleichzeitig steigt Wut auf. Still, aber eindeutig. Nicht, weil etwas Unvorhergesehenes passiert ist. Sondern weil ich merke, wie viel

Manchmal wird mir die Realität eines Lebens mit ME/CFS brutal und unverblümt serviert. Ich lese – oder besser höre - gerade einen Roman, in dem die Protagonistin die Diagnose eines bereits metastasierten Pankreaskarzinoms erhält. Fast gleichzeitig mit dieser Diagnose treten andere Dinge auf den Plan: eine Psychoonkologin für die Erkrankte

Ich liege in meinem Sessel und mein Kopf fühlt sich an, als würde er platzen. Jürgen ist nebenan in der Küche und macht Abendessen. Töpfe und Besteck klappern, Schubladen werden aufgezogen und geschlossen, der Timer piept. Trotz geschlossener Türe fühlt sich jedes Geräusch an, wie Nadelstiche in meinem Kopf. Jeder

„Man glaubt gar nicht, dass Du krank bist, Du wirkst so voller Power!“ – Das war die Rückmeldung von Freunden, mit denen ich zusammen mit meinem Mann ein kurzes Videotelefonat geführt habe. Ja und genau so fühle ich mich immer mal wieder für eine kurze Zeit. Dann kommt es dem Umfeld

Diese Frage habe ich mir mehr als einmal in den vergangenen Jahren gestellt. Immer dann, wenn andere meine Aufgaben erledigen müssen, während ich pacend auf dem Sofa sitze. Wenn „Freunde“ sich von mir abwenden, weil ich bei jeder Geburtstagsfeier, jeder Party passen muss oder weil ich nicht mehr „gesund spiele“