Wenn Vorbereitung ins Leere läuft
„Wir müssen einen neuen Termin machen.“
Der Satz des Neurologen fällt leise. Flüsternd.
Ich schaue ihn fassungslos an. Merke, wie sich in mir alles zusammenzieht. Meine Augen füllen sich mit Tränen.
Gleichzeitig steigt Wut auf.
Still, aber eindeutig. Nicht, weil etwas Unvorhergesehenes passiert ist. Sondern weil ich merke, wie viel vorbereitet war – und wie wenig davon hier trägt. Eine Wut, die ich sofort wieder dämpfe. Weil ich sie mir körperlich nicht leisten kann. Und in diesem Moment ist schon klar: Ich werde diesen Raum ganz bestimmt nicht noch einmal betreten.
Eine geschlossen Tür heißt nicht Ruhe
Wir sitzen seit einer halben Stunde in einem abgedunkelten Raum, der nach Fitnessstudio aussieht. Trainingsgeräte, ein Boxsack, Hocker, Spiegel.
Vor der Tür ist ein Wartebereich. Es laufen Videos, laut genug, dass jedes Wort durchdringt. Stimmen, mal lauter, mal leiser. Nebenan ist die Toilette mit diesem durchdringenden Geräusch vom Händetrockner. Schrill, immer wieder. Wie ein Staubsauger, der nicht aufhört.
Ein Raum mit geschlossener Tür. Mitten im Lärm.
Ich habe Kopfhörer auf.
Darunter Ohrstöpsel.
Sonnenbrille. Maske.
Und trotzdem kommt alles an.
Den Preis kenne ich
Der Arzt steht nur kurz im Raum.
Er sagt, er habe nicht gewusst, wie schwer ich betroffen bin. Dabei habe ich genau das vorher angegeben. Habe meine Situation mit ME/CFS und Bell 30 beschrieben. Anamnesebögen ausgefüllt, Mails geschrieben, telefoniert.
Er sagt, es habe Notfälle gegeben. Es würde noch etwa eine Stunde dauern, bis ich überhaupt drankomme. Danach könnte er sich Zeit nehmen. Besser wäre ein neuer Termin.
Ich rechne nicht lange.
Noch eine Stunde hier.
Dann Gespräch.
Dann Rückweg.
Ich weiß, was mich das kostet.
Wir gehen. Wortlos.
Der Arzt ist da schon wieder verschwunden.
Umsonst
Es ist nicht dieser eine Satz. Es ist alles, was davor liegt. Die Vorbereitung. Das genaue Planen. Die Zeit, die mein Mann aufbringt, um mich die 80 Kilometer hierher zu fahren. Mein Pacing in den Tagen vorher, damit dieser Termin überhaupt möglich ist. Die Mail mit den Hinweisen: keine lange Wartezeit, ein ruhiger Raum, wenig Reize. Das Telefonat, in dem alles noch einmal durchgegangen wird. Der Eindruck: Es ist angekommen. Sie kennen sich aus.
Und dann sitze ich hier.
In einem Raum, der formal ruhig ist – und es doch nicht ist. In einem Ablauf, der meine Grenzen vielleicht kennt, aber nicht trägt.
Wird ME/CFS verstanden?
Was hier nicht funktioniert, ist schwer zu greifen, wenn man nur auf einzelne Elemente schaut: Die Praxis kennt ME/CFS. Es gibt Fragebögen. Es gibt Absprachen.
Aber nach diesem Termin bleibt eine Frage. Was bedeutet dieses Wissen eigentlich im Alltag? Ob die Schwere wirklich gesehen wird. Oder ob sie bekannt ist – und trotzdem nicht den Ablauf verändert.
Die Wege sind zu lang.
Die Reize zu viel.
Die Wartezeit zu unklar.
Es hat nicht gereicht
Am Ende bleibt nicht nur die Enttäuschung über diesen einen Termin. Es ist auch die bittere Erkenntnis, dass ich den Preis zahle. Auch ohne Ergebnis. Dass Vorbereitung alleine nicht trägt. Dass ich alles tun kann, was in meiner Kontrolle liegt – und es trotzdem nicht reicht, wenn die Struktur nicht mitgeht.
Als wir wieder im Auto sitzen, ist es nicht so still, wie es sein sollte.
Ich rede.
Mehr, als gut ist. Ich weiß, dass in diesem Moment das Adrenalin anspringt.
Aber es muss raus. Sonst platze ich.
Erst zu Hause kann ich langsam runterfahren. Verbringe die nächsten Stunden still im Sessel. Und hoffe, dass der Preis nicht zu hoch sein wird.
Es geht nicht nur darum, einen Arzt zu finden, der sich auskennt. Sondern darum, ob die Strukturen überhaupt so sind, dass dieses Wissen zugänglich wird. Denn wenn Anfahrt, Wartezeit und Umgebung nicht angepasst sind, scheitert es oft schon vorher.
Manchmal reicht Vorbereitung eben nicht.
Nicht, weil sie ungenau war.
Sondern weil sie ins Leere läuft, wenn die Struktur sie nicht trägt.
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