Keine Reise. - Zwischen Termin und Crash
Es ist kurz nach 6 Uhr. Ein oder zwei Stunden mehr Schlaf wären für das, was vor mir liegt, vermutlich hilfreich gewesen - vielleicht sogar entscheidend. Doch auch heute bin ich unruhig. Zu viele Gedanken. Habe ich wirklich an alles gedacht? Fehlt noch etwas? Muss ich noch etwas einpacken? Dieses innere Reise-Kribbeln, das ich von früher kenne, das sich heute jedoch völlig anders anfühlt.
Und doch gelingt es mir, noch eine Stunde mit geschlossenen Augen zu dösen. Nachdem um 11 Uhr alle Vorbereitungen abgeschlossen waren, versteht sich. Ein schnelles Mittagessen, dann verstaut Jürgen alles im Auto und wir fahren los.
Zunächst nach Willingen. Während er im Hotel seinen Deutschkurs gibt, warte ich im Restaurant. Es ist geschlossen, doch die Musik läuft weiter. Leise. Für Gesunde kaum wahrnehmbar. Und doch nicht leise genug für mein System. Trotz Ohrenstöpseln und zusätzlichen Noise-Canceling-Kopfhörern dringt sie unaufhaltsam durch. Ein Filter, der einfach nicht greift.
Erste Etappe
Nach knapp zwei Stunden mit Tee, geschlossenen Augen und Hörbuch merke ich, wie die Schwäche einsetzt. Meine Muskulatur fühlt sich an wie Wackelpudding. Jeder Schritt unsicher, jede Bewegung mühsam.
Im Auto versuche ich, so gut es geht, nicht auf die Straße zu schauen, nicht mitzusteuern, die Augen leer werden zu lassen. Sonnenbrille, Gehörschutz, keine Gespräche. Mein System stabilisiert sich ein wenig, fährt nicht weiter hoch. Doch dann kippt es wieder. Mit jedem Kilometer wird es herausfordernder. Müder. Schwerer.
Bei der Ankunft im Hotel zeigt sich bereits, wie schmal meine Reserven sind. Der direkte Zugang ist durch Bauarbeiten versperrt. Eine Treppe, ein Weg bergab. Für mich nicht mehr machbar. Ich warte im Auto, Jürgen übernimmt den Check-in und bringt mir später die Koffer. Allein das Zimmer zu erreichen fühlt sich, trotz Fahrstuhl, bereits wie eine enorme Anstrengung an.
Im Hotel
Wir wussten, dass das Hotel ruhig sein würde. Und tatsächlich: mehrheitlich Ruhe. Vertraute Gegenstände. Mein Kissen, der Topper, kleine Routinen. Abendessen im Zimmer, mitgebrachtes Brot, etwas Obst. Dann der Versuch, das Nervensystem ein wenig herunterzufahren.
Die Nacht bringt wenig Erholung. Kopfschmerzen, Schmerzen in Knien und Oberschenkeln, ständiges Umlagern. Todmüde - und doch lässt der Schlaf auf sich warten. Am Morgen fühle ich mich grippig, erschöpft, geschwollen, unendlich schwach. Katzenwäsche und Frühstück im Zimmer – mehr geht gerade nicht. Noch vor dem eigentlichen Termin ist klar: Ich gehe schon überlastet hinein.
Der Termin
Das letzte Stück Fahrt döse ich auf dem Beifahrersitz. Der zeitliche Puffer reicht aus, um im Parkhaus vor der Praxis des ZPSE in Bonn eine halbe Stunde mit geschlossenen Augen sitzen zu bleiben. Sonnenbrille, Kopfhörer, Abschirmung. Ein kurzer Versuch, das System zu stabilisieren.
Die Praxis selbst ist erstaunlich ruhig. Leerer Wartebereich, gedämpftes Licht, eine Atmosphäre, die meinem Zustand entgegenkommt. Das Personal freundlich und zugewandt. Das Gespräch mit der Ärztin dauert etwa dreißig Minuten. Wortfindungsstörungen begleiten mich, doch meine vorbereiteten Unterlagen tragen das Gespräch. Alles ist schriftlich festgehalten. Symptome, Verlauf, Beobachtungen. Nichts muss spontan erinnert werden. Und Jürgen schreibt auf, was besprochen wird.
Die körperliche Untersuchung entfällt. Eine große Erleichterung für mein System. Danach Blutabnahme. Viele Röhrchen. Auch hier muss ich nicht aus dem Rollstuhl aufstehen. Dann ist der Termin vorbei. Der so viel bedeutet. In mehr als einer Hinsicht.
Den Bericht mit Empfehlungen und möglicherweise einem weiteren Termin bekomme ich in zwei bis drei Monaten. Ich bin sehr erschöpft, aber auch froh, all das auf mich genommen zu haben. Verlasse die Praxisräume mit einem guten Gefühl.
Nach Hause
Wir beschließen, nicht mehr ins Hotel zurückzukehren. Direkt nach Hause zu fahren. Noch eine Nacht außerhalb hätte vermutlich mehr gekostet als die Heimfahrt selbst. Also fahren wir direkt nach Hause. Wieder die gleiche Routine: Ohrenschutz, Sonnenbrille, keine Gespräche, kein Mitfahren, kein Aufregen über Staus. Einfach sein. Atmen.
Zuhause angekommen sinke ich auf meinen Sessel und schlafe sofort ein. Stunden der Reizreduktion. Ein leichtes Abendessen, früh schlafen gehen. In der Nacht starke Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen. Die Kopfschmerzen treten diesmal in den Hintergrund.
Crash
Am nächsten Morgen ist klar: Der Crash ist angekommen. Schmerzen. Extreme Schwäche, Lichtempfindlichkeit, kaum Kraft für wenige Schritte. Liegen wird zur einzigen tolerierbaren Position. Selbst das Zimmer erscheint zu hell. Sonnenbrille und Kopfhörer bleiben auch heute meine ständigen Begleiter.
Die folgenden beiden Tage verlaufen ruhig. Viel Liegen, kaum Bewegung, Reize konsequent reduziert. Und dann geschieht etwas, das ich nur vorsichtig registriere: Mein Zustand verschlechtert sich nicht weiter. Zumindest nicht spürbar.
Irritation
Die Lichtempfindlichkeit bleibt, die Schwäche ebenso. Doch es kommt nicht zu jener bekannten Eskalation, die frühere Crashs oft begleitet hat. Keine zunehmenden Kopfschmerzen, kein weiteres Abrutschen. Stattdessen eher ein bleiernes, schmerzhaftes Verharren. Und dann, viel früher als befürchtet, verblassen die Symptome nach und nach.
Was mich dabei irritiert:
Dieser Crash fühlt sich anders an als die bisherigen. Nicht die Kopfschmerzen stehen wie sonst im Vordergrund, sondern Lichtempfindlichkeit und Muskelschmerzen. Und noch etwas bewegt mich: In den letzten Monaten war selbst Duschen kaum möglich. Haarewaschen nur mit Hilfe, in großen Abständen. Und dann folgt eine Belastung, die im Verhältnis zu diesem Alltag nahezu extrem wirkt.
Unsicherheit
Vielleicht hat das konsequente Pacing in den Wochen zuvor dazu beigetragen. Aber dass mein Körper diese Tage vergleichsweise glimpflich zu überstehen scheint, erzeugt eine neue, eigenartige Unsicherheit. Ist das bereits die Reaktion? Oder nur eine Phase davor? Kann ich diesem Zustand trauen oder kündigt sich das eigentliche Ausmaß zeitverzögert an?
Ich weiß inzwischen, dass ME/CFS selten eindeutige Interpretationen erlaubt, dass nicht jede Reaktion einer erwartbaren Logik folgt.
Was bleibt
Und daher bleibt mir nichts, als eine realistische Einschätzung: Nur weil sich mein Zustand schneller beruhigt hat als befürchtet, bedeutet das nicht, dass mein Körper diese Tage einfach weggesteckt hat. Solche Belastungen verschwinden nicht mit dem Termin. Sie bleiben im System. Manchmal leise. Manchmal zeitverzögert.
Deshalb werden die kommenden Tage keine vorsichtige Rückkehr in den Alltag sein, sondern eher ein bewusstes Unter-die-eigene-Grenze-Gehen. Noch weniger als sonst. Noch stiller. Nicht aus Angst. Sondern aus Respekt vor dem, was mein Körper bereits geleistet hat.
Und trotzdem würde ich es wieder genauso machen. Denn dieser Termin war wichtig.
Für mich. Für uns.
Vielleicht kann dieser Einblick helfen, eigene Termine realistischer zu planen – nicht als Punkt im Kalender, sondern als Kette von Belastungen.
Ihr möchtet den Post kommentieren? Die Kommentarfunktion ist nur im Mitgliederbereich freigeschaltet. Über den Button „Subscribe“ könnt Ihr Euch dort registrieren und bekommt eine Nachricht bei neuen Posts. Über den Button „Sign in“ meldet Ihr Euch im Mitgliederbereich an und könnt kommentieren und liken. Ich freue mich auf Eure Kommentare!
Vielleicht interessieren Dich auch diese Beiträge:
Mitfahren ist genauso anstrengend
Immer wieder etwas Neues: rollingPEM